今年の６月。私のホームページに一通のメッセージが届きました。
「２４時間テレビ 制作会社のXXです。」
正直なところ、最初に出た感情は《嫌悪感》
そう。私は２４時間テレビにうんざりしていたのです。
ここ数年見ていないのだけど、というか、テレビの契約をしていないので現実問題見れないのだけど(笑)、ちょいちょい目にする２４時間テレビの企画が、
障害者が何かをがんばってお涙ちょうだいストーリーに仕上げているもの
という印象があり、
それぞれ世間一般でいう健常児の長女と障害児の次女と生活している私は、
健常児も障害児も同じ人間で、頑張る時もあれば、頑張らない時もある、
美しい心をもちつつも、悪魔のような醜い心も持ち合わせる、
人間そのものだ、と体感しているので、
わざわざ美しいストーリーに仕立てる意味が分からなかったのです。
なので、
「障害者＝不幸だとか、現実とは違うことを世の中に発信したくないです。
実際、娘の真心は毎日楽しく幸せに過ごしているので。」
と制作会社の方に伝えて、お断りする方向で返信しました。
すると、
制作会社の方もここ数年２４時間テレビの企画を担当し、数々の障害者・ご家族の方に同じことを釘刺されていて重々心得ていらっしゃるようでした。
そして、実際に会って話しましょう、ということで自宅に足を運んでくださり
直接企画内容を伺いました。
スタッフのみなさんは事前に、私の著書を熟読してくださり、
ドキュメンタリー映画「えがおのローソク」もすぐに観てくださいました。
私は、日ごろ『こころのバリアフリークリエーター』として活動してます。
様々なバリアの根源は、《確認せずに決めつける》ことが多いことにも気が付いています。
なので、２４時間テレビが嫌いだけど、実は２４時間テレビのことを何も知らない私は、
番組に携わっている方がたの目をみて、直接話して、企画内容を伺い、
それから判断しようと思いました。
その結果、正直に感じたのは、《楽しそう！》というポジティブな感情。
そして、企画の主役である真心の反応を見るために、
参考画像や動画を見せると・・・
「たーーーーい！！（やりたい！）
」とかなりワクワクしてました(笑)
ゆとりにも確認すると、
「HEY!Say!JUMP!に逢えるかな？
」と淡い期待を抱いていたようなので、
今年のメインパーソナリティはNEWSであること、
ジャニーズに逢えるかどうかは分からない旨を伝えると、
一瞬固まりましたが、興味はあるとのこと(笑)
この時点で、私も「やってみるか！」という気持ちにシフトしてました。
そして、夫や私の姉妹・両親など、協力が必要な人たちにも声をかけたら快諾してくれたので、
企画に協力することにしました
これが、６月末のこと。
そこから、あっという間にインタビュー撮影がはじまり、
我が家の企画を担当してくださっている、NEWSの加藤シゲアキさんが自宅まで来て、
その後もスタッフの方々が４回くらい自宅にきて撮影して・・・
８月に入り、本格的に企画の撮影がスタート！
どんな企画かというと・・・
この画像で「ピン！」ときたらスゴイ(笑)
企画内容は、『おひるねアート』です
ネンネ（ゴロン）した状態で、いろんなシチュエーションを撮影するアート♪
真心の「たーーーーい！！（やりたい！）」ことをおひるねアートで冒険するのです！
ゴロンの姿勢は基本身体に負担はないけれど、
制作会社さんの心遣いで、真心がいつもお世話になっている訪問リハの先生を呼んでくださったり、
ゴロンに飽きて、ゴロンしない！という状態の真心にも付き合ってくれたり、
なかなかマイペースに撮影を進めておりますｗ
作家でもある、加藤シゲアキさん（真心はシーちゃんと呼ぶので、以下シーちゃんｗ）がストーリーを考えてくださっているようで、
まだ撮影は数日残っていますが、かなりの大作になりそうな感じ。
おひるねアートで、真心の「たーい！」を冒険するという企画。
私は、私自身への反省の意味も込めて参加しています。
なぜなら、真心が肢体不自由だと分かってから、
走る・登る・ジャンプする、など運動面に関して真心が興味を示しても、
それっぽい動きをさせたりするけど、
「無理だから・・・」と心のどこかでスルーしていました。
真心の病気が分かってから、
「無理・・・」と勝手に決めつけて、考えることすらせずに遠ざけていること、
たくさんあることに気が付きました。
でも、そんな私を横目に、真心本人は目にするもの、心が動くものに対して、
純粋に「たーーーい！（やりたい！）」という気持ちを抱くのです。
その気持ちをスル―するのか、
それとも、「どうすればできるのか」を考えるのか・・・。
私は後者でありたいと思いました。
《決めつけない》こと。
これが、今回の企画を通して私自身が肝に命じたことです。
おひるねアートで、たくさんの「たーーい！」を実現させることで、
いいイメージトレーニングになるといいな♪
そして、企画に合わせて、
真心の病気、福山型先天性筋ジストロフィーのこと、我が家のことも紹介されるけど、
知ることから何かがプラスに動いたらうれしいな。
筋ジストロフィー、と聞いただけでビビっちゃう人、まだまだ世の中にたくさんいるはずｗ
安心してください。同じ人間です(笑)
いつも講演会や上映会で思うのは、結局意識が高い人にしか伝えられていないということ。
その点、２４時間テレビはいろ～んな方が観てるはず。
知るきっかけが、「ジャニーズ観たいから！」でも、「あのタレントさんが好きだから！」でも、
「サライを聞かないと夏が終わらない！」でも、なんでもいいのです。
映像を通して、笑顔を共有できたら素敵なことだと信じてます！！！
2015年に刊行された著書
『えがおの宝物』
～進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」～
（光文社）
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